Marta Guijarro
Fachada de la sede de FEDER. Foto: A. Vicente
Para la mayoría de las personas, el Síndrome de Marfan es una expresión que no nos dice nada, que no nos resulta significativa. Sin embargo para quienes padecen esta enfermedad y sus familiares constituye un grave problema que afecta a muchos ámbitos de su vida, no sólo físico, también psicológico, social, laboral, económico, etc. Ésta es una de las enfermedades raras, es decir, padecida por un porcentaje pequeño de la población (menos de 5 de cada 10.000 habitantes).
FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, tiene como fin defender los derechos de los pacientes de dichas patologías. En Tetuán se encuentra su sede madrileña, en la calle Pamplona 32. Allí, se ofrece apoyo psicológico a quienes sufren este tipo de problema. Para ello es necesario pedir cita previamente. Además, pone a disposición de estas personas y sus familiares un Servicio de Información y Orientación (902 18 17 25)
En total, en nuestro país se calcula que más de 3 millones de personas padecen enfermedades poco frecuentes. Ellas además de sufrir la propia enfermedad, se enfrentan a la falta de conocimiento científico lo que suele llevar a diagnósticos erróneos o a un largo proceso hasta lograr el correcto. Un tiempo que, se estima, puede ser de unos 5 años desde la aparición de los primeros síntomas.
Todo ello supone para el paciente y sus familiares una gran incertidumbre, miedo, desasosiego y dolor (físico y emocional). Por otra parte, la falta de conocimiento general de este tipo de patologías hace que sea poco comprendida por otras personas del entorno, lo que a menudo conlleva marginación o aislamiento en el trabajo, en los espacios de ocio o en la escuela.
En el aspecto económico, las personas con enfermedades raras suelen tener que hacer frente a muchos gastos extra (cuidados, desplazamientos…) y a medicamentos muy caros.
Foto: A. Vicente
La FEDER, compuesta por más de 200 asociaciones de enfermedades raras, no solo trabaja para orientar y apoyar a los pacientes. También plantea propuestas a las instituciones para paliar las lagunas y deficiencias de los sistemas públicos de salud. Y trabaja para dar a conocer esta problemática a todos los ciudadanos. De esta manera, nombres como Síndrome de Marfan es muy posible que sigan siendo desconocidos para la mayoría de las personas pero, al menos, podremos entender qué supone una enfermedad como esta para sus pacientes.
FEDER. Sede de Madrid
C/ Pamplona 32 –28039 Madrid
Tel: 91 533 40 08
madrid@enfermedades-raras.org
www.enfermedades-raras.org
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